Трогательная история девочки-аутиста может вдохновить любого, кто теряет надежду

«Это Том Гродин, отец Эмили Гродин? – Женщина на другом конце провода прерывисто дышала и нервничала. – Мы здесь с семью полицейскими. Я не знаю, что именно произошло, но Эмили была агрессивна и так сильно ранила свою няню, что той пришлось обратиться в отделение неотложной помощи. Вы должны немедленно прийти сюда и забрать свою дочь».

Том быстро оделся и поехал забирать Эмили. Валери осталась дома ждать их. Она почувствовала, как её желудок сжался от беспокойства, когда она нервно расхаживала взад и вперед, ожидая их возвращения. Они уже привыкли к телефонным звонкам, когда их просили прийти и успокоить Эмили в её порывах ярости, но семеро полицейских? Травмпункт? Чего ещё можно ожидать?

Валери и Том, оба успешные юристы, поженились в относительно позднем возрасте. Валери было 38 лет, а Тому – 41 год. Они оба не особо стремились иметь детей, но когда Эмили забеременела, они были счастливы создать семью. Радость Валери смешалась со многими опасениями: что, если у них родится ребёнок с физическими или умственными недостатками? Но после рождения Эмили, в 1991 году, все опасения развеялись: она выглядела целой и совершенно здоровой, и родители были счастливы.

Эмили прекрасно развивалась по графику доктора Спока и Хайди Муркофф – двух гуру детского развития в то время. Она переворачивалась, доползала до игрушки и научилась сидеть в шесть месяцев. Примерно в то же время она начала произносить отдельные слова, считать от одного до десяти и любила играть со своими куклами. Кроме того, в свои полгода она понимала всё, что ей говорят, отблеск понимания и ума проявлялись в её глазах, а широкая улыбка пленяла.

Но были и тревожные признаки. Было много случаев, когда Эмили отвергала объятия и прикосновения, буквально извивалась от них. И хотя она внимательно всматривалась в лица людей, но избегала зрительного контакта. Эти признаки озадачивали на фоне успешного развития. Например, однажды по своей собственной инициативе она сказала: «Я иду играть».

Тома беспокоили обманчивые симптомы. Он проводил долгие часы в библиотеке и копался в книгах, посвящённых этой теме, пока не наткнулся на «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств», где нашёл описания, совпадающие с признаками, которые видел у Эмили. Когда однажды он бросил в воздух страшное слово «аутизм», Валери пришла в ужас.

«Ты не думаешь, что преувеличиваешь?» — напала на него жена.

«Она избегает зрительного контакта», — продолжил Том.

Валери заткнула уши, яростно не желая ничего слышать. Но Том не успокоился:

«А как насчет того, что она постоянно ходит на цыпочках? А что насчёт её непрекращающихся криков?».

Оба факта являются дополнительными признаками аутизма. Валери оттолкнула его вопросы, но почувствовала, как внутри неё нарастает паника.

Тревожные знаки множились, и в возрасте полутора лет все слова и фразы, которые Эмили умела произносить так ясно, полностью испарились. Она всё более и более уходила в себя, и в её развитии произошёл откат.

«Сколько бы Эмили ни замыкалась в себе, я не могла отпустить эту полную жизни девочку», — пишет Валери в своей книге.

«Я не могла смириться с тем, что этой девочки уже нет рядом, что она прячется в непробиваемой оболочке».

Но факты сильно ударили по родителям. В двухлетнем возрасте Эмили был поставлен диагноз аутизма рядом разных специалистов. Эксперты сказали опустошенным родителям, что «Эмили никогда не сможет общаться и её жизнь навсегда будет ограничена».

Нечего терять

Несмотря на решительный диагноз экспертов и мрачные перспективы, Валери и Том не сдавались. Наоборот. Они были уверены, что если Эмили получит всю необходимую помощь, чтобы справиться с трудностью, то когда она достигнет детсадовского или школьного возраста, все признаки аутизма останутся позади, и она снова станет полноценной девочкой, которую они знали в первый год её жизни.

В то время, в 1993 году, наиболее распространённым методом решения проблем аутичных детей была интенсивная поведенческая терапия (прикладной поведенческий анализ). Четыре раза в неделю по шесть часов терапевт сидел с двухлетней Эмили, постоянно давая ей инструкции и показывая, что делать:

«Дотронься до своего носа, дай мне куклу, посмотри на меня, похлопай в ладоши».

Каждый раз, когда Эмили делала то, что требовалось, ей давали немного сладостей. Но Эмили отказалась сотрудничать. Она начинала плакать, как только терапевт входила в их дом, и в течение долгих часов, когда они пытались с ней работать, её крики эхом разносились по всему дому.

«Какая ей польза от всего этого, если она всё время плачет?» — спросила Валери у терапевта во время одного из визитов.

Но родители отказывались признать, что эти занятия не помогают. Другой вариант — ничего не делать, но родители не признавали его.

Примерно через два года интенсивной работы стало ясно, что поведенческая терапия дала минимальные результаты, а другие признаки аутизма только усилились: размахивание руками, раскачивание тела, постоянное странное издавание звуков и истерики в течение дня.

«До сих пор мы работали с ней 25 часов в неделю, — сказал терапевт. – Очевидно, что этого недостаточно. Количество часов нужно увеличить. Ей нужно заниматься 70 часов в неделю».

Потрясённые родители отказались. На самом деле процедуры коммуникативного клинициста тоже не помогли: Эмили не разговаривала и не могла объяснить, что её мучает, чего она хочет, что её беспокоит и что она чувствует. Эмили достигла детсадовского возраста, затем – дошкольного возраста, а затем – школьного возраста, и все мечты о том, что признаки аутизма пройдут, испарились.

На протяжении многих лет Эмили училась либо в специальных учреждениях для детей с особыми потребностями, либо в обычных школах, в которых были объединены специальные классы для детей с особыми потребностями. В специальных классах старались дать детям базовые знания в разных областях, а в общественной деятельности интегрировались вместе с обычными детьми. Большую часть времени Эмили скучала в школе. Не было никакого способа узнать, впиталось ли какое-либо знание в её разум. А когда она достигла подросткового возраста, её истерики усилились. Она била и царапала себя по голове и лицу, а также всех вокруг неё.

К окончанию средней школы родители были истощены, и вместе с этим пришли опасения о том, что будет с Эмили после их смерти. Поэтому было принято решение попытаться поселить её в закрытом жилище рядом с домом вместе с прикреплённым к ней помощником. Может быть, она сможет научиться жить какой-то независимой жизнью. Первый год с одной помощницей прошёл спокойно. Но второй год, когда помощники стали всё время меняться, раздался тот самый телефонный звонок, когда звали родителей приехать и забрать Эмили. Валери была особенно потрясена присутствием при инциденте сотрудников полиции. В онлайн-новостях она прочитала о случае, когда полиция застрелила женщину с синдромом Аспергера.

«Если у Эмили будет подобная конфронтация с полицией […] без возможности говорить, с бешеными движениями и агрессивным поведением, это может случиться и с ней», — пишет она.

Эмили привезли домой. И снова встал вопрос, что делать дальше? Они уже сделали всё, что только можно. Перепробовали все виды поведенческой, вербальной, социальной, психиатрической, трудовой терапии, которые существуют в мире, а некоторые даже по нескольку раз. Консультировались с десятком специалистов, и всё напрасно.

В бездне отчаяния Валери вспомнила, как однажды услышала о методе под названием «Выражение себя через печатание» (FC). Эксперт, с которым родители проконсультировались, решительно утверждала, что такой метод не подходит для Эмили, но Валери решила, что им больше нечего терять. В противоположность Тому она утверждала, что если этот метод помог очень небольшому количеству аутистов, возможно, Эмили будет одна из них.

И вот Линдси Гудрич, тренер по системе FC, приехала к ним домой. Идея заключалась в том, что Гудрич будет сидеть с Эмили перед компьютером или клавиатурой iPad, задавать Эмили различные вопросы, а после того как Эмили научится распознавать буквы, будет сама набирать ответы, в то время как Гудрич будет слегка поддерживает её локоть или плечо, чтобы облегчить двигательное усилие при наборе текста. Гудрич была лишь немного старше Эмили, и когда они сели на диван в гостиной, Эмили сразу же подружилась с ней.

«Покажи мне, где буква Р, — попросила она Эмили. Эмили неохотно указала на букву R. — Можешь напечатать слово КРАСНЫЙ?»

Эмили потеряла интерес.

Гудрич попросила её указать на другие буквы, напечатать другие слова, задавала ей различные вопросы, показывала её фотографии, но Эмили не отвечала, хотя, казалось, ей нравилось сидеть рядом с Гудрич. Родители всё равно решили продолжать – другого выхода просто не было. В течение пяти месяцев Гудрич сидела с Эмили по часу в неделю, читая ей рассказы, а затем задавая ей вопросы в надежде, что она ответит, напечатав их.

Но Эмили не отвечала.

Проклятие и благословение аутизма

Пока однажды не произошло нечто удивительное. Родители и Эмили вернулись домой уставшие после поездки в Ирландию. Их полет длился пять часов, в течение которых Эмили безостановочно кричала, била себя по голове и царапала себя, и ничто не могло её успокоить. Когда на следующий день прибыла Гудрич, Валери попросила их отменить встречу в этот день, так как у них не осталось сил на дальнейшее противостояние. Они чувствовали себя полностью побеждёнными, а Эмили нервничала и расстраивалась.

Гудрич с широкой улыбкой отправила родителей отдыхать на второй этаж, а сама села рядом с Эмили. Она пыталась отвлечься от душевной суматохи, читая ей статью о космосе. Закончив читать, она задала Эмили несколько основных вопросов из того, что она ей прочитала:

«Что плавает в космосе»?

И Эмили напечатала: «камни и пыль». И Годрич продолжила: «Маленький камень называется…», ожидая, что Эмили закончит предложение. И Эмили напечатала «камешек», «а большой камень называется…», Эмили напечатала «валун».

Родители не слышали разговора двоих, но были удивлены тишиной. С большим любопытством они стали спускаться по лестнице из спальни в гостиную, и на полпути встретили Гудрич, которая в слезах бежала к ним с айпадом в руке, чтобы показать им то, что напечатала Эмили:

«Мне очень плохо, когда я ударяю людей».

Они смотрели на экран, не понимая и не веря.

«Эмили напечатала это сама?» – спросили они вместе.

Гудрич кивнула и жестом предложила им продолжить чтение.

«Я хочу рассказать вам о своих мыслях, которые никогда не выпускала, и думала, что никогда не смогу этого сделать. Теперь я уверена, что они меня послушают».

Гудрич сказала, что Эмили смотрела на клавиатуру, и вдруг наклонилась и начала бегло печатать. А позже она написала ещё:

«Я была погребена под пылью много лет. Только теперь я обрела свой голос. И сейчас мне так много нужно сказать. Я хочу, чтобы вы услышали меня, читая мои слова. Cейчас окупится вся предыдущая тяжёлая работа».

Эмили подняла голову и посмотрела на родителей с широкой улыбкой.

Родители подумали, что, может быть, Гудрич из сильного желания помочь Эмили направляла её руку на клавиатуре и на самом деле писала именно она. На совместной встрече Эмили, Гудрича и психиатра всё прояснилось. Психиатр задавала Эмили различные вопросы о её жизни и о лекарствах, которые она принимала, и Эмили печатала ответы.

«iPad лежал у Эмили на коленях, на подушке, которую я ей дала, и именно она печатала все ответы, — рассказала им психиатр после сеанса. – Гудрич вмешалась только тогда, когда Эмили перестала печатать и сказала ей «продолжай», Эмили продолжила сама».

Ни психиатр, ни Годрич не могли объяснить невероятный прорыв Эмили.

«Возможно, ей нужно было время, чтобы созреть для этого», — был окончательный вывод обоих.

Продолжение в последующие месяцы превзошло все ожидания, которые родители могли себе представить в своих самых смелых мечтах.

«О чём ты мечтаешь?» — спросила Гудрич у Эмили.

Эмили ответила:

«Пойти в колледж, чтобы узнать о новаторских идеях об аутизме. Общаться каждый день с людьми, которых я встречаю, и с моей семьей. А также быть тише, не кричать, когда расстроена. Это должно случиться».

Орфография и грамматика её были идеальными, и словарный запас был потрясающим. Оказалось, что все годы, что родители безостановочно читали ей рассказы, книги и статьи, не прошли даром. Она впитывала всё это и дорожила всем, что было внутри неё.

Эмили поступила в колледж в Санта-Монике в штате Калифорния. На встрече с консультантом колледжа по работе со студентами с особыми потребностями консультант предложил Эмили пройти курсы, которые не требуют языка, такие как музыка и живопись. Эмили ответила, печатая:

«Учёба очень важна для меня. Я хочу пройти курсы по политологии, истории и языкам».

Консультант объяснила, что для этого она должна сдать экзамен на знание языка, как и все обычные студенты. Эмили сдала экзамен и получила оценку 97 из 100. Сегодня она продолжает обучение в колледже, специализируюсь на журналистике, писательском мастерстве и психологии. У неё появился круг друзей, вспышки ярости почти исчезли, и она научилась готовить. Иногда она готовит ужин для семьи.

С тех пор, как Эмили начала печатать, от неё потекли рассказы обо всех долгих годах, в которые было непонятно, что она впитывала, что понимала, каковы были её чувства и мысли. Теперь она стала рассказывать обо всём.

«Я знала, что не оправдала ожиданий родителей. Они ожидали, что я заговорю. Моё разочарование было огромным», — написала она.

«Я любила свой дом. Он был и остаётся моим самым надёжным местом, — добавляет она. – У меня есть мозг, который поглощает всё, что находится в моём окружении […] Я храню информацию внутри себя таким образом, что иногда вижу её как изображение перед глазами».

Эмили объясняет, что она знала, что не может контролировать своё поведение, и что ей самой это не нравилось.

«У меня не было для этого способов, и когда накопились разочарование и замешательство, я бывала подавлена и поэтому кричала. А когда заводилась, не могла остановиться».

Она также поделилась болезненными воспоминаниями:

«У меня яркое воспоминание о 13-летнем возрасте, когда учитель по специальному обучению был полон решимости доказать, что я не могу быть ни в какой школьной среде, — пишет она, добавляя, – мне было так больно».

Её родители, которые никогда не сдавались, вдруг услышали от неё, как за эти годы она играла со словами в своей голове.

«Я слышала слова в своей голове, хотя и не могла их произнести».

Сегодня Эмили особенно любит писать стихи. Про аутизм она написала особенное стихотворение «Поэма аутизму»:

О! Аутизм
Ты моё проклятие и моё благословение,
Обруч, через который я должна перепрыгнуть,
Возвышение, которое даёт мне уверенность. […]
Ты преувеличиваешь ВСЁ
Увеличиваешь ВСЁ
Благодаря этому я глубоко чувствую мир.
Наше существование одно, а не два
Потому что ты – это я
А я – это ты.